刘旋连梳头都只能让妈妈代劳
来自荣昌县17岁的花季少女刘旋因患罕见的系统性硬皮病,关节僵硬,全身白斑,就像戴了一张“面具”。3年来,刘旋远离课堂,很少出门,父母带着她四处求医均无功而返。“只想摘掉面具,重回教室,和同学们一起读书。”刘旋说。
昨中午,荣昌县榕树林小区。“刘旋得病后,几乎不出门,甚至不愿见生人,偶尔,我拉她下楼散会儿步。”母亲雷灿平无奈地说。
2006年5月,雷女士发现女儿手指僵硬,继而发现她手臂、颈部出现白斑。不久,白斑蔓延,骨节肿大,关节逐渐僵硬,穿袜子也不能弯腰。父母带着刘旋四处求医:“泸州医学院诊断是系统性硬皮病。”雷女士说,医生称,该病发病率仅十万分之一,若病情恶化,最终会影响内脏器官,危及生命。
雷女士在服装厂打零工,丈夫替人跑运输。“这几年,带着刘旋去北京、成都、重庆的医院,医生都说,局部性的好治,全身性的只能住院治疗看一看。因家里经济条件有限,每次只能买些药物回家控制病情。目前,已花了5万多元。”
3年来,刘旋皮肤硬化的程度与日俱增,脸部皮肤呈硬块状,身体布满白斑,皮肤开始变紫变硬,手指无法伸直,四肢肌肉部分出现萎缩。刘旋休学回家后,很少出门,原本开朗活泼的她变得沉默寡言,怕别人叫她“木头人”、“面具人”。雷女士说,女儿在家悄悄自学完了初中课程:“希望有好心人能提供治疗这种怪病的方法,让她重新过上正常人的生活。”